El Parkinson, una enfermedad que se lucha en familia

Según la OMS, alrededor de 7 millones de personas del planeta padecen Parkinson. Conozcamos la lucha de un peruano con esta enfermedad y el rol de los ‘cuidadores’.

Carlos Plasencia padeció de Parkinson durante 12 años.
Carlos Plasencia padeció de Parkinson durante 12 años. | Fuente: RPP | Fotógrafo: RPP
  • El Parkinson es la enfermedad neurodegenerativa más común, después del Alzheimer.
  • Los casos juveniles ocurren incluso a los 20 años de edad.
  • En el Perú no se enseña a ser 'cuidador', generalmente la familia asume ese rol.

Beber por sí solo un jugo refrescante o bajar y subir escaleras, son dos actividades sencillas y cotidianas, que hasta hace un año Carlos Plasencia, no podía hacer sin sentir dolor o fallar en el intento. A él le diagnosticaron Parkinson hace 12 años.

Esta enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por temblores en diferentes partes del cuerpo, rigidez en los músculos y falta de expresión facial, no ataca de la misma manera a sus víctimas. "En mi caso fue más endurecimiento de las piernas y los brazos, que temblor. Mi esposa tenía que ayudarme y no podía ni ponerme la camisa", cuenta Plasencia.

Quien ve a Carlos Plasencia no creería que estuvo postrado 12 años, debido al Parkinson. Una operación de 80 mil dólares le devolvió la movilidad y las esperanzas por seguir luchando contra la enfermedad. En el 2008 fundó la “Asociación de Lucha contra el Parkinson-Perú”, porque quiere que otros pacientes tengan calidad de vida.
Quien ve a Carlos Plasencia no creería que estuvo postrado 12 años, debido al Parkinson. Una operación de 80 mil dólares le devolvió la movilidad y las esperanzas por seguir luchando contra la enfermedad. En el 2008 fundó la “Asociación de Lucha contra el Parkinson-Perú”, porque quiere que otros pacientes tengan calidad de vida. | Fuente: RPP | Fotógrafo: RPP

Una segunda oportunidad

Luego de someterse a la estimulación cerebral profunda, una operación quirúrgica que utiliza un dispositivo similar a un marcapasos cardíaco, este ex gerente de Ventas de Coca Cola, de 56 años, ha logrado decirle adiós a la rigidez muscular.

¿En qué consiste ese procedimiento? Señales eléctricas llegan a las áreas del cerebro que controlan el movimiento y el dolor. Y el estimulador que va colocado internamente en el pecho, apenas deja una cicatriz. Carlos dice que ha vuelto a la vida gracias a esta cirugía. "Yo pasé 12 años tendido en un sillón, porque no podía caminar ni nada. En la madrugada me levantaba porque los pies se me doblaban".

Luego se someterse a la estimulación cerebral profunda, Carlos Plasencia ya no siente la rigidez muscular que le impedía caminar y hacer una vida normal.
Luego se someterse a la estimulación cerebral profunda, Carlos Plasencia ya no siente la rigidez muscular que le impedía caminar y hacer una vida normal. | Fuente: RPP | Fotógrafo: RPP

Los ‘cuidadores’

En esos peores momentos, la esposa y tres hijos de Carlos, fueron su soporte emocional y la cura a la inevitable depresión que aqueja a los pacientes con enfermedades incapacitantes como el Parkinson.  

Él tuvo la oportunidad de viajar a España, donde conoció que allá existen escuelas donde enseñan a ser 'cuidadores', pero en Perú la realidad es otra, "Lamentablemente no hay personas entrenadas especialmente para cuidar pacientes con Parkinson o Alzheimer, que son las enfermedades más comunes neurodegenerativas, generalmente el cuidador es un familiar, una mujer, o la esposa o la hija", comenta el neurólogo David Lira. 

El experto opina que siempre es mejor un 'cuidador' entrenado, como un técnico de enfermería; pues un familiar dedicado a tiempo completo puede arriesgarse a sufrir del 'síndrome del cuidador quemado'

"El 'cuidador' que tiene que cuidar al paciente durante 24 horas del día, porque incluso en la noche tiene que levantarse para llevarlo al baño a hacer sus necesidades. Esta persona termina agotada, y con el tiempo hace depresión", explica Lira, director médico del Instituto Peruano de Neurociencias (IPN).

El neurólogo David Lira explica que en el Perú el 'cuidador' de un paciente con Parkinson suele ser un familiar, pero eso no es lo más conveniente. El experto explica por qué.
El neurólogo David Lira explica que en el Perú el 'cuidador' de un paciente con Parkinson suele ser un familiar, pero eso no es lo más conveniente. El experto explica por qué. | Fuente: RPP | Fotógrafo: RPP

Recomendaciones

Quien vaya asumir este duro papel, necesita de la asesoría del neurólogo tratante y debe aprender a manejar los medicamentos, para evitar errores en el tratamiento farmacológico del paciente.  

El Parkinson no tiene cura, pero se puede dar calidad de vida. Se sabe que existe un factor genético y, aunque no se sabe la causa de la enfermedad, sí beneficia el hacer deporte, comer sano, dormir bien y evitar enfermedades como la presión alta o la diabetes.